Frühkindlicher Autismus

Unser Kind ist besonders

Leyla hat spät laufen gelernt und kann bis heute nicht sprechen. Blickkontakt zu anderen Menschen fällt der Viereinhalbjährigen schwer. Umfassende Untersuchungen im Sozialpädiatrischen Zentrum des Klinikums Braunschweig ergaben frühkindlichen Autismus als Ursache.

Text: Prem Lata Gupta
Fotos: Nick Neufeld
Illustration: Lars Heppner/MMA

Ein harmonisches Bild: die Eltern Angel und Harun Aksu mit ihren zwei kleinen Töchtern Beyza und Leyla (rechts).

Wenn Leyla jemandem ein Schälchen mit Fruchtgummis entgegenstreckt, will sie keine Süßigkeiten anbieten. Leyla möchte, dass ihr Gegenüber die Schale nimmt und umgekehrt dieselbe Geste in ihre Richtung macht. Sie hüpft und erfreut sich am Flackern von Kerzenlicht, aber kann dies nicht mit Worten ausdrücken. Blickkontakt zu Fremden meidet sie. „Leyla lebt in ihrer eigenen Welt“, sagt ihre Mutter Angel Aksu.

Dabei erschienen ihr die ersten Monate, als Leyla noch ein Baby war, unauffällig. Angel Aksu (33) wunderte sich zwar ein wenig, warum ihr Kind erst mit elf Monaten krabbelte. Später fiel ihr auf, dass ihre Tochter nicht reagierte, wenn man sie mit Namen ansprach, dass sie nicht spielte, nicht laufen lernte. Der Kinderarzt verwies an das Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ) des Klinikums Braunschweig. „Die haben Leyla dort auf den Kopf gestellt, ihr Herz gecheckt, ihre Ohren, die Füße.“

Dr. Antje Mey, Leiterin des Sozialpädiatrischen Zentrums, und die behandelnde Ärztin Dorothee Henning beschreiben die Vorteile des SPZ: „Wir haben weitaus mehr Möglichkeiten, als eine Kinderarztpraxis bietet, und wir nehmen uns wesentlich mehr Zeit.“ Am Anfang steht eine gründliche Anamnese. „Bei uns arbeiten Fachleute aus Pädiatrie, Neurologie und Psychologie, wir bieten unterschiedliche Therapieansätze unter einem Dach. Sozialverhalten, sprachliche Fähigkeiten, Motorik – alle Entwicklungsauffälligkeiten können hier festgestellt werden. Auch ein EEG und ein Schädel-MRT fanden bei Leyla statt.“ Außerdem veranlassten die Spezialistinnen Stoffwechsel- sowie genetische Untersuchungen: So konnte beispielsweise ausgeschlossen werden, dass die kleine Patientin unter einer schweren Stoffwechselerkrankung leidet, welche die vorliegende ausgeprägte muskuläre Hypotonie (Mangel an Muskelstärke und -spannung) hätte bedingen können. Ergebnisse der umfassenden Diagnostik: globale Entwicklungsstörung mit bisher ausbleibender Sprachentwicklung, muskuläre Hypotonie und frühkindlicher Autismus.

Dreimal pro Woche fährt Angel Aksu mit Leyla zu verschiedenen Therapien.

„Leyla hat spürbare Fortschritte gemacht“

Angel Aksu erzählt von Leylas Erkrankung, während sie am großen Esstisch sitzt. Sie tauscht die Batterien in einer kleinen Spielzeugwaschmaschine, die ihr die jüngere Tochter Beyza bringt, später reißt sie eine große Packung Knete für die Kleine auf. „Sie will den ganzen Tag beschäftigt werden, im Grunde habe ich zwei Einzelkinder“, sagt sie.

„Leyla hat spürbare Fortschritte gemacht“, erzählt Angel Aksu. Dreimal pro Woche fährt sie mit ihrer älteren Tochter zu verschiedenen Therapien: Ergotherapie, die im Sozialpädiatrischen Zentrum stattfindet, Logopädie- und Autismustherapie. Bei letzterer sollen betroffene Kinder lernen, Kontakt zu anderen Menschen zuzulassen, Emotionen zu regulieren, auch nonverbal zu kommunizieren, falls dies über Sprache nicht möglich ist. Dr. Antje Mey: „Oft werden in Autismuszentren außerdem die Eltern beraten – etwa dass sie auf eine reizarme Umgebung achten oder Freizeitaktivitäten nicht überfrachten sollen.“ Eine bei Leyla diagnostizierte Muskelschwäche hat sich inzwischen gebessert: Durch gezielte Übungen und dank spezieller Orthesen kann Leyla heute zwischen Küche und dem geräumigen Wohn- und Esszimmer umherflitzen.

Neuerdings auch Brot mit Frischkäse

Leyla spricht zwar nicht, aber „lautiert“, wie es in der Fachsprache heißt. Ihre Mutter kann die Töne und deren Bedeutungen meist deuten. Wenn ihre Tochter auf die Kücheninsel zeigt, will sie zwar nicht das Rührei in der Pfanne dort, aber die Geste steht für Hunger. Also gibt es jetzt fix einen Käsetoast.

Ein Symptom bei frühkindlichem Autismus ist, dass Betroffene nur wenige Lebensmittel mögen. Das kann Angel Aksu bestätigen: „Sie isst Käsetoast, außerdem saure Fruchtgummis, Nuggets mit Pommes, Salzstangen, seit Kurzem in dem heilpädagogischen Kindergarten, den sie besucht, außerdem Brot mit Frischkäse oder veganer Teewurst.“

Die Erkrankung der Tochter bedeutet eine Zäsur im Leben der Eheleute: Früher hat Angel Aksu noch gearbeitet, ist viel gereist mit ihrem Mann und sie ist am Wochenende gern ausgegangen. Jetzt stehen die Kinder vollständig im Mittelpunkt, ihre eigene Mutter und ihr Ehemann, der als Anlagenführer bei einem großen Unternehmen arbeitet, unterstützen sie bei der Betreuung und der Erziehung bestmöglich.

Dem Ehepaar ist sein anstrengender Alltag bewusst. Stellt sich die Frage, was solche Herausforderungen mit einem Paar machen? „Wir sind geduldiger und rücksichtsvoller geworden“, sagt Angel Aksu und ihr Mann betont: „Wir sind ein eingeschworenes Team, es gibt keine Differenzen. Insbesondere wenn ich Frühschicht habe, versuche ich, meine Frau nach Dienstschluss zu entlasten.“

Angel Aksu

Mutter von zwei Töchtern

Statt mit Kinderspielzeug beschäftigt sich Leyla mit anderen Gegenständen.

„Ein Wunsch hat sich schon erfüllt“

Beide sind erleichtert über die Verbesserungen der vergangenen Jahre. Dazu gehört, dass Leyla nicht mehr so oft ausflippt: Geschrei und Wut sind bei autistischen Kindern ein Zeichen, dass sie sich unverstanden fühlen – oder überfordert. Angel Aksu: „Sie kann Menschen jetzt auch anschauen, nimmt sie wahr.“ Wieder ein Schritt nach vorn. Andere Auffälligkeiten sind hingegen immer noch sichtbar: Leyla beschäftigt sich nicht mit herkömmlichem Spielzeug, eher mit einer Fliegenklatsche oder einem Ladekabel. Ansonsten mag sie es, Auto zu fahren, mit ihrem Papa den Flur auf und ab zu laufen, ausgekitzelt zu werden. Für Harun Aksu sind die glücklichsten Momente, „wenn ich es schaffe, Leyla ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern“.

Auch Angel Aksu will Selbstmitleid und Drama keinen Raum geben. „Wir sind froh, Leyla zu haben. Ich will kein anderes Leben. Ich habe zwei Wünsche – dass sie laufen und dass sie sprechen kann. Ein Wunsch hat sich schon erfüllt“, sagt sie und lächelt.

Dr. Antje Mey und Ärztin Dorothee Henning

Dr. Antje Mey (rechts) und die behandelnde Ärztin Dorothee Henning vom SPZ sehen ihre kleine Patientin alle sechs Monate.

Frühkindlicher Autismus ist noch nicht komplett erforscht

Frühkindlicher Autismus tritt vor dem dritten Lebensjahr auf. Es handelt sich um eine tiefgreifende Entwicklungsstörung. Jungen sind in der Regel häufiger betroffen als Mädchen. Hauptmerkmale von frühkindlichem Autismus sind eine gestörte soziale Interaktion und Kommunikation, eine verzögerte Sprachentwicklung und stereotype Verhaltensweisen. Betroffene leiden oftmals unter Schlaf- und Essstörungen. Obwohl frühkindlicher Autismus nicht komplett erforscht und bisher auch keine Heilung möglich ist, weiß man, dass die Erkrankung mit einer gestörten Hirnentwicklung zusammenhängt, auch die Hirnfunktion unterscheidet sich von der bei Kontrollgruppen. Die Informationsverarbeitung unterscheidet sich bei frühkindlichem Autismus von der gesunder Kinder, weil beispielsweise Sinnesreize schlechter gefiltert werden. Zur Klärung der Krankheitsursache kann eine genetische Diagnostik veranlasst werden. Bei zusätzlichen Erkrankungen wie etwa einer Epilepsie finden entsprechende Untersuchungen und Therapien statt.

Wichtig bei frühkindlichem Autismus sind eine sozialpädiatrische Anbindung sowie Therapien nach autismusspezifischen Gesichtspunkten.